Even voor de duidelijkheid, ik ben onverkort vóór de keuzevrijheid van ouders om via embryoselectie te voorkomen dat erfelijke ziekten met een dodelijke afloop worden doorgegeven. Maar erg veel sympathie voor een aantal van de verdedigers van die keuzevrijheid kan ik ook niet opbrengen.
Simpel gesteld worden bij embryoselectie de embryo’s gescand op genetische aanleg voor ziekten als (erfelijke) borstkanker. Alleen als een embryo die aanleg niet heeft, wordt het teruggeplaatst. De rest verdwijnt in de blender. Daar heb ik overigens weinig moeite mee: als dit embryonale leven toch geen kans krijgt om geboren te worden, dan kan het net zo goed vernietigd worden: een extracorporiale miskraam.
Toch wringt het ook ergens. En hoewel ik dat gevoel niet messcherp kan duiden, zit het in het streven naar perfectie. De medische wetenschap baseert zijn bestaansrecht op het uitbannen van alles dat ziek of dood maakt. En met alle technologische mogelijkheden, wie is er dan nog bereid te accepteren dat dingen nu eenmaal niet altijd perfect volmaakt zijn.
Een ander voorbeeld: de combinatie vruchtwaterpunctie en abortus heeft tot gevolg dat er in Nederland veel mongoloïde kinderen worden geaborteerd. Overigens, ook een hoop niet. En iedereen die die moeilijke keuze heeft moeten maken, verdient daarvoor waardering. Sommige ouders kunnen het perspectief van een gehandicapt kind niet aan. Anderen kunnen dat wel en zien vervolgens hun hele leven omgegooid worden. Tegelijk constateer ik -op macroniveau- dat er in Nederland steeds minder plek is voor mongooltjes. Omdat ze niet perfect zijn. Een voor sommigen veel wrangere constatering dan de wetenschap dat embyo’s met een vrijwel zekere vroegtijdige dood door een walgelijke ziekte in de blender verdwijnen.
Komt er ooit een tijd dat de keuzevrijheid zo ver gaat dat ouders hun kinderen kunnen samenstellen als ware het een bestelling bij de Subway. Jongen, meisje, het is technisch al lang mogelijk. En voor zover homoseksualiteit al genetisch bepaald is, waarom niet meteen uitbannen? Nu geloof ik niet dat er veel mensen zijn die zoiets zouden laten doen, maar zo’n extreem voorbeeld geeft wel aan dat er grenzen zijn aan de mate van maakbaarheid die we nog acceptabel vinden
Een samenleving mag nooit bepalen dat je een kind moet houden. Net zoals een samenleving nooit mag bepalen wie er geaborteerd moeten worden. Dus blijf ik een hardnekkig voorstander van de vrijheid van mensen om daarin een eigen, individuele keuze te maken. Maar een aantal voorstanders van die keuzevrijheid mogen zich er wel rekenschap van geven dat die keuzevrijheid minder ééndimensionaal is als zij in het debat doen voorkomen.
‘r Probleem is natuurlijk wel dat elke mogelijkheid die door de wetenschap wordt ontwikkeld op ’n gegeven moment ook gebruikt gaat worden. Je moet wel ’n erg rooskleurige kijk op de mensheid hebben om te veronderstellen dat de ethiek ons wel tegen misbruik zal beschermen. Ik tenminste geloof dat niet.
[sÇ: de wetenschap kent zijn eigen snelheid die door de politiek nauwelijks is af te remmen. dat hoeft van mij ook niet. waar dit stuk over gaat is dat je naast een politieke stellingname ook een filosofische, ethische of levensbeschouwelijke kijk op de zaken kunt hebben. en vooral over dat ik die laatste drie in het huidige debat mis.]
Ik geloof dat de mensheid wel degelijk kritisch blijft op de keuzen. Jij gaat in je betoog wel erg ver met je voorbeelden van wat er allemaal zou kunnen gebeuren. Wat zou een leven zonder homo’s zijn, zeg nou zelf? We staan nu voor de keuze: geven we mensen de kans om te vookomen dat hun kind een ernstige ziekte krijgt. Met respect voor al je argumenten, ik snap er helemaal niets van dat we daar moeilijk over doen. Eigenlijk wil ik het ook niet snappen.
[sÇ: eerste zin: jij gelooft, ik gebruik statistiek. tweede zin: niet relevant want hoe wij denken is niet gangbaar voor iedereen. derde zin: het gaat niet om het voorkomen van ziekten, we laten mensen met een ziekte simpelweg niet geboren worden. cruciaal verschil. vierde en vijfde zin: precies het probleem: je wilt het niet snappen. en dus vervalt de discussie in onbegrip. als je mijn argumenten, als medestander van de keuzevrijheid van ouders, al niet kunt volgen, hoe kun je dan discussiëren met mensen die daar anders over denken. Jouw onwil om het te snappen, je net zo onwrikbare uitgangspunt als dat van de christenunie, maakt van deze ethische discussie een walgelijk politiek spel.]
Mooi genuanceerd! Vooral het onderscheid dat je maakt tussen micro-besluiten en macro-gevolgen is sterk. We moeten ons dat inderdaad realiseren. Als maar genoeg mensen de op zichzelf legitieme beslissing nemen om een embryo met een bepaalde aandoening niet terug te laten plaatsen, dan wordt deze specifieke aandoening zeldzamer. Anderen komen daardoor minder in aanraking met deze aandoening en raken er minder mee bekend. En houden er vervolgens (indirect, impliciet) minder rekening mee. Dat zijn onbedoelde gevoglen, die moeilijk te voorspellen zijn maar wel degelijk op kunnen treden.
Dus tegelijkertijd: besef dat de uitzondering verbonden is aan het normale. Fêteer het vreemde, bezing de diversiteit!
[sÇ: dank voor je reactie. juist omdat je misschien nog wel veel krachtiger dan ik weet te verwoorden waar de paradox zit van dit dilemma.]
Naar mate er minder ‘imperfecte’ mensen zijn, zullen er ook minder geneesmiddelen voor hen ontwikkeld worden. Dat is economisch niet rendabel en bovendien moet je hun ouders verwijten dat ze dit kind uberhaupt geboren hebben laten worden.
[sÇ: er kan inderdaad ook sprake zijn van een maatschappelijke druk om kinderen met dergelijke ziekten niet geboren te laten worden. ook laakbaar.]
Embryo selectie is een heikel punt. Hoe ver moeten we gaan? Wat zijn de overwegingen? Komt het door God dat zaken zijn zoals ze zijn? Of geeft diezelfde God ons het vermogen om de imperfectie uit te bannen? Hunkeren we naar diversiteit of naar perfectie?
Ik vind dat je op macro niveau kaders moet scheppen; mogelijkheden moet bieden; kansen moet creëren.
Wat is veilig? Wat is mogelijk? Hoe kunnen we de wetenschap ondersteunen in het doen van zo’n goed mogelijk onderzoek naar alle mogelijkheden. Hoe sluiten we uit dat er grote risico’s bestaan?
Het keuze aspect zou veel meer bij het individu moeten liggen. Micro niveau. Mevrouw X vind dat God het zo heeft bedoeld en zal de embryo terug laten plaatsen, wetende dat het kind vol zal zitten met erfelijke ziektenn, Mevrouw Y zal de embryo om diezelfde redenen niet terug laten plaatsen en Mevrouw Z kiest misschien voor een modificatie van de embryo alvorens deze wordt terug geplaatst.
En wie ben ik dan om daar over te oordelen? Of jij? Of de maatschappij?
Ik vind dat iedere moeder voor zich de keuze moet maken. En dit zijn hele moeilijke keuzes. Keuzes die een mens tekenen voor de rest van hun leven. Keuzes ook die op dit moment heel zwaar zijn maar misschien in de toekomst “standaard” worden.
Zo gaat dat nou eenmaal in de wetenschap. Wat vandaag speciaal en bijzonder is, is volgende week de standaard en over twee maanden achterhaald.
Persoonlijke keuzevrijheid, goede voorlichting over alle mitsen en maren en ondersteuning in de keuze, welke dan ook, is de voorwaarde die de maatschappij zou moeten scheppen. En geen enkele andere.
[sÇ: geldt dat alleen voor ziekten of ook voor andere afwijkingen?]
De pedagoog in mij verwerpt het woord ‘mongooltjes’. Dat is een ongelofelijk kwetsende en kleinerende term. Heden ten dage gebruikt men ‘mentaal gehandicapten’.
[sÇ: ik houd niet van dat politiek correcte gelul. bovendien leidt het af.]
Of ‘personen et het Down-syndroom’.
[sÇ: down klinkt meteen zo negatief. dat stigmatiseert enorm]
@ sÇ: ik begrijp niet wat je bedoelt met “ook voor andere afwijkingen?” Wat voor ‘afwijkingen’ bedoel je daarmee? Wat bedoel je überhaubt met ‘afwijkingen’?
[sÇ: genetische afwijkingen die geen ziekte tot gevolg hebben, maar een syndroom. diabetes bijvoorbeeld. wat ik eigenlijk wil weten is hoe ver jouw keuzevrijheid gaat. mag je ook can jou bijvoorbeeld vooraf het geslacht van je kind bepalen?]
Dat politiek correct geluk mag in jouw visie misschien afleiden, maar die benamingen zijn juist een deel van de beeldvorming. Hoe denk je dat mensen over mongooljes denken ipv down-syndroom. Het maakt deel uit van het groter geheel. En dat zou je als politieker wel mogen beseffen.
[sÇ: elke nieuwe term van de correctheidsmaffia wordt uiteindelijk ook weer beladen. in de perceptie is ‘allochtoon’ net zo beladen als het oude ‘buitenlander’, al betekent het strikt genomen iets anders. zie ook hier.]
@ sÇ: waarom niet? Zolang het veilig gebeurt. Ja. Van mij mag de persoon zélf die afweging maken. Ik ben daarmee dus geen voorstander of tegenstander van de manipulatie, maar voorstander van de keuze. Ik vind dat we als maatschappij moeten waarborgen dat het echter alleen kan wanneer het medisch helemaal veilig en verantwoord kan (dus op “technisch” niveau). Het etische debat vind ik belangrijk, maar niet bepalend.
[sÇ: ik ben daarin kennelijk terughoudender: genderselectie is in nederland bij mensen verboden en dat vind ik eigenlijk wel ene prettige gedachte. ik ben behoorlijk liberaal maar ook individuele keuzevrijheid is niet absoluut.]
@ b: ik vind het bull-shit (ik wil even changeren). Mijn vader is bijvoorbeeld gewoon gehandicapt en niet “een persoon met lichamelijke kansen” en mijn neefje is gewoon mongool en niet “een persoon met het syndroom van down”. Waarom al die handschoentje politieke benamingen? Daar bereik je alleen maar mee dat je de doelgroep betutteld.
Mijn vader is gehandicapt. Nou en? Laat die man gewoon in een rolstoel zitten en laat hem verder gewoon deelnemen in de maatschappij.
[sÇ: wauw.]
@ sÇ: Niets is absoluut. Maar mijn visie op individuele keuzevrijheid gaat behoorlijk ver. Ik vind dat de overheid vooral als taak heeft om de burger de mogelijkheid te geven de keuzes te maken op basis van de juiste informatie. Betrouwbaarheid, objectiviteit en toetsing staan hierbij centraal. Maar nogmaals: alleen als het helemaal veilig kan. Het moet geen medische kermis gaan worden.
[sÇ: dat is inderdaad met recht verregaand te noemen.]
Wat een Bullshit. Correcte benamingen zijn juist een deel van de oplossing voor het probleem. Wat denk je dat ouders die in verwachting zijn van een “mongooltje” denken? Oh shit, een mongooltje. Zo’n vieze kwijler die op zijn 20ste nog een pamper draagt. Dat wil ik toch niet hoor.
Het creeërt gewoon een negatief beeld over mensen met het down syndroom. Als dat betutteling is. Mijn reet, ja.
[sÇ: ik spreek liever over bips. reet heeft zo’n negatieve lading.]
@b: over bullshit gesproken. Alsof een mongool meer kwijlt dan iemand met ’t Down-syndroom. Door een situatie te hernoemen verander je de situatie niet, hoor. Ik ben ’n flikker, ’n homo, ’n bruinwerker en noem maar op. En toch verander ik niet door hoe je me noemt.
[sÇ: helder.]
Doe eens de begeleiding van een mongool die mongool genoemd wordt. Heerlijke ervaring.
[sÇ: volgens mij is vooral de manier waarop sommige mensen denken te moeten reageren hier het probleem.]
Zucht. Geloof je nou werkelijk dat je maatschappelijke vooroordelen kunt bestrijden door d’r ’n ander naampje op te stempelen? En nou hou ik d’r over op.
[sÇ: het begint zo langzamerhand ook wel off-topic te worden.]
simpliciteit in de complexiteit. hoera daarvoor.
En ja, dit heet dan ook sarcasme.
[sÇ: ik geloof dat ik je kwijt ben. of was dat eerder in deze discussie al gebeurd?]
Een aardig artikel van Vincent Bijlo uit een blad voor gehandicapten over gehandicapten zorg:
De rolstoelgebondene zei tot de geleidehondafhankelijke: “Hé, visueel beperkte, wat vind jij er nou van?”
“Waarvan?”, vroeg de stokgebondene.
“Nou, van al die woorden die ze voor onze aandoeningen gebruiken”, zei de motirisch uitgedaagde.
“Tja”, zei de lichtmissende, “ik zeg altijd maar, blind is blind en lam is lam.”
“Dat vind ik nou ook,” zei de bewegingsgeremde, “maar dat vindt de normaalfunctionerende niet.”
“Nee”, zei de zichtgestoorde, “maar daar moet je je niks van aantrekken. De valide medemenst grossiert in eufemismen.”
“In wat?”, vroeg de zitgenoodzaakte.
“In eufemismen”, zei de oogongelukkige. “Dat zijn correcte bewoordingen die voorzichtigheid willen uitdrukken, omdat de lichaamsonbeperkten niet zo goed weten hoe ze met ons moeten omgaan.”
“Aha”, zei de looponmachtige, “is dat het? Vinden ze ons eng, denk je?”
“Nou eng, dat is misschien niet het juiste woord. Ze zijn soms wat ongemakkelijk in onze nabijheid misschien, en daarom verzinnen ze dat soort woorden. Maar, karretjesgekluisterde, daar kunnen wij zelf ook wat aan doen.”
“Wat dan, lichtontberende?”
“Nou, door ze op hun gemak te stellen. Door ze te laten zien dat wij veel meer overeenkomsten hebben dan verschillen. We moeten uit ons eigen hoekje komen, we hebben een stempel. Wij zitten al twintig jaar in de Wajong, jong zijn we allang niet meer. We zijn hier ooit geparkeerd. Jij met je rolstoel, en ik met mijn hond. Ik ben trouwens al aan mijn derde hond bezig sinds ik in de Wajong zit.”
“Heb je die andere twee opgegeten?”
“Nee, die zijn gestorven van ouderdom. Ik wil ze graag terug in de maatschappij van de zogenaamd gewonen, en daarom zijn wij allemaal vanaf nu wij – nooit meer wij en zij.”
“Goed gesproken, blinde.”
“Ja hè, lamme? Zal ik je rolstoel duwen? Dan moet jij zeggen hoe ik moet lopen.”
Vincent Bijlo is een blinde cabaretier.
[sÇ: briljant.]
@ Twotone: Mooi! In mijn tijd als voorzitter van het GL netwerk voor chronisch zieken & gehandicapten had ik het ooit eens over `mensen met een beperking’. Ik werd direct teruggefloten met de opmerking: `Zelfs Balkenende is niet onbeperkt!’.
@ Rense: LOL.